Fagfolk

Herunder optegnet hvilke fagfolk vi mener, bør være omkring Marie, samt begrundelser for hvorfor vi mener det. 

Neurolog, fordi studier viser at den normale gennemsnitlige barnehjerne har cirka 9 milliarder hjerneceller, men bruger måske kun et par procent til det daglige hjernearbejde. Sammenholder man den information med, at hjernen er "plastisk", danner der sig et mønster af muligheder og håb for den skadede hjerne. At hjernen er plastisk betyder, at den er i stand til at reparere sig selv; kaldet "neuroplasticitet". Det vil sige at hjernen, som reaktion på fejl og forstyrrelser, reparerer sig selv. Dette sker i alle hjerner uafbrudt. Neurologisk træning går derfor i al sin enkelthed ud på at stimulere og træne den neurologisk svækkede hjerne til at videreføre denne selvreparerende proces til det optimale niveau indenfor det fysiologiske, fysiske, intellektuelle og sociale område. Disse fire områder skal i fællesskab bringes til et niveau, således at barnet kan få et mere selvstændigt og meningsfyldt liv. Mange tror at neurologisk udvikling kun handler om fysisk træning, men det er på ingen måde tilfældet. Den intellektuelle og kognitive stimulering er for mange børns tilfælde mindst ligeså vigtig. Teorien bag neurologisk vækst er, at hjernen gror ved brug. Jo mere vi putter ind i den, jo mere vokser den. Det kan betyde, at når en 4-årig lærer at læse, kan dette styrke for eksempel de mobile funktioner. Fordelene ved tidlig stimulering af småbørn er veldokumenterede. Læsning stimulerer i første omgang synet, koncentrations- og indlæringsevnen, men også hørelse og forståelse. Læses der højt stimuleres hørelsen, og læser barnet selv højt, så stimuleres sproget. Dertil kommer en række mere generelle udviklende processer for hjernen, som udvikler de kognitive og intellektuelle funktioner. Ved indlæring er synet en meget vigtig faktor. Mange Downs-børn har svage områder i deres synssystem, som giver dem problemer med indlæring, læsning og den traditionelle kontrol af synet. Behovet for briller fortæller kun en lille del om synet og intet om evt. funktionelle synsproblemer. Vi "ser" ikke med øjnene, men ved en proces der sker i hjernen. Utilstrækkelige eller dårlige "signaler" skaber problemer. Men igen - kan vi ved at stimulere hjernen normalisere synet.  

Socialrådgiver, da de kan bevillige en aflastning til barnet/familien. Aflastning kan bevilliges efter serviceloven § 84. Socialrådgiveren kan også bevillige ophold i sommerlejr til barnet i de fleste kommuner. Det er uden tvivl et større arbejde at opfostre et barn med Downs syndrom end et barn uden. Der findes dog tilbud omkring ”aflastning” til barnet med Downs syndrom, såvel som for familien. Aflastning handler ikke om hvorvidt man i familien magter barnet med handicap eller ej, men det er tilbud til at give familien, sig selv, sine børn og sin partner, rum og tid i dagligdagen. At komme væk fra familien, ud og opleve anderledes ting, er også aflastning for barnet selv med Downs. Samtidigt er det lærerigt, udfordrende og det skaber et ungdomsliv og en ungdomskultur, der kan skabe en glidende overgang til voksentilværelsen for psykisk udviklingshæmmede mennesker. Det er vigtigt at huske på, at udviklingshæmmede – som alle andre – har ret til at selvstændigt liv på egne præmisser med mulighed for læring hele livet.

Diætist, fordi børn med neurologiske problemer, som downs børn, har brug for en kost af høj kvalitet, hvor der indgår et stort indhold af frugt og grønt, kød og fisk, hvor kemiske tilsætningsstoffer sammen med sukker, mælk og gluten er fjernet. Dertil kommer en individuel plan for nødvendige kosttilskud, vitaminer, mineraler og fedtsyrer. Et vigtig element til at hjælpe Downs-børn er at stabilisere blodsukkeret, så der kommer mere ro på barnet. I en tabel for relativ glykemisk belastning (RGB) kan man se at indvirkningen på blodsukkeret for en kartoffel er 100 gange højere end salat. Endnu værre er det med sukker, hvidt brød, pasta og hvide ris. De mest næringsfyldte kulhydrater er uforarbejdede og findes typisk i friske økologiske grøntsager, frugt, planter, linser, kerner, nødder og groft brød.

Pædagoger, vi går ud fra at Marie er tilknyttet pædagoger, da hun går på en specialskole, så det vil vi ikke uddybe yderligere. 

Læge, vi går igen ud fra at egen læge følger med i Marie opvækst, og tilser hende ifht. udvikling samt vaccinationer.

Optiker, da vi får af vide i casen at Marie har nogle problemer med synet, vil det være en god idé at henvise Marie til en optiker, der med grundigere udstyr end egen læge eller sundhedsplejerske, kan undersøge om Marie evt. skal bruge briller.

Sundhedsplejerske, alle skoler uanset om de er privatejede eller kommunale, får besøg af sundhedsplejersken. Dette gælder også på specialskoler, så sundhedsplejersken vil også være at finde af fagfolk, der er omkring Marie.

Under fanebladet ”motivationsfaktorer”, kan du læse om teoretikeren Aaron Antonovskys begreber, og hele hans tilgang til at have en oplevelse af sammenhæng, når mennesket gennemgår forandringer i livet.

Antonovskys teori omkring oplevelse af sammenhæng(OAS), kan kobles på alle mennesker, når de skal igennem svære perioder eller forandringer i livet. Forandringen skal være meningsfuld, før det bliver begribeligt og håndterbart.

Et aflastningsophold til Marie vil i starten nødvendigvis ikke være særlig begribeligt for Marie, da det, muligvis, ikke er noget, hun selv ønsker. Gennem oplysning, vil Marie prøve at forstå, hvorfor det er nødvendigt for både hende og familien. Derudover vil et aflastningsophold kunne give Marie et billede af, at hun ikke er den eneste, der er ”anderledes”. Det vil på den måde give mening for hende at være der, selvom hun måske ikke helt forstår, hvorfor det hjælper hendes familie, grundet hendes senere udvikling.

Fagpersoner og familien, vil være ressourcerne, der hjælper Marie til at håndtere dét at skulle på aflastning.

Noget helt andet er familiens OAS. Vi antager at familien besidder et stort indhold af begribelighed og meningsfuldhed i forhold til at skulle sende Marie på et aflastningsophold eller en sommerlejr, men de mangler ressourcer til at håndtere dét at ”skulle give slip” på Marie. De har brug for midler til at håndtere, at der er andre, der kan tage sig godt af deres datter – her nok specielt Hanne. Familien kan muligvis opleve en større OAS, når de har set, hvor Marie skal i aflastning, hvilke mennesker der er omkring hende og hvor godt hun får det af at være sammen med nogen, der ”er som hun er”. Derudover kan deres opmærksomhed lægges et andet sted, og der er overskud til at være sammen med Mads, tænke og planlægge i forhold til ”den lille ny” og nyde hinandens selskab som mand og kone.

Afvigerteori

Howard S. Becker er amerikansk sociolog med en interaktionistisk tilgang, hvilket betyder at han har fokus på de sociale relationer, når de sociale problemers opståen skal forstås og forklares. Hans teori ser på sociale problemer, som et resultat af samspillet mellem individer, der har sociale problemer og individer, der ikke har det pågældende sociale problem. Han har en teori om, at sociale afvigere ikke er en bestemt kategori af mennesker, men at de er personer, der stemples som afvigere af samfundet. Han mener, at samfundet opstiller nogen regler, som gør at personen bliver afviger. Først når nogen skaber opmærksomhed om nogen eller noget, som et socialt problem, opstår problemet, og afvigerrollen er derfor en konsekvens af sociale reaktioner.

Der er i samfundet delte meninger om, om Downs syndrom er en byrde eller ej. Moderen der under fanebladet ”forældre til børn med Downs syndrom” kalder det en gave, at have fået et barn med Downs, hvorimod andre muligvis kunne se dette, som en byrde eller et stort arbejde, at få et mentalt retarderet barn. Den voksende opmærksomhed på at have en god karriere med en fed løn, kunne være en af de ting, der gør, at syndromet bliver set som en belastning. Downs syndrom ville muligvis ikke være blevet så belyst eller set som et problem, hvis der ikke var én, der havde belyst emnet. Men når én siger noget, og en anden større gruppe deler sammen mening, laver denne gruppe en afviger. Det karakteristiske udseende for personer med Downs syndrom, gør det svært for dem ikke at afvige fra samfundet. Den store opmærksomhed fra medierne, og den offentlige reaktion er en vigtig faktor om påstanden accepteres offentligt eller ej. Hele befolkningen er med til enten at fremme eller nedtone processen.