Casen oplyser at Marie gerne vil frigøre sig fra Hanne, og
hun gerne vil være lige som alle andre teenagere. Vi har gennem landforeningen
for Downs syndrom, fundet en forælder, der har besvaret nogle personlige
spørgsmål, omkring det at være forældre til et barn med Downs syndrom. Ud fra besvarelsen,
kan vi konstatere at det er urealistisk, at Marie allerede er ved at løserive
sig og agere som en teenager. Marie er 12 år og udviklingen kommer først en del
senere for et barn med Downs. Der bliver endvidere belyst hvilke udfordringer,
hvad man skal være opmærksom på og hvordan man takler problemer, når man er
forældre til et barn med Downs.
Spørgsmål:
Hvordan er det at være forældre til et barn med Downs?
1.
Hvordan er det at være forældre til et barn med Downs syndrom?
2.
Med henblik på udfordringer og fordele?
3.
Hvilke tanker gjorde du dig, da du fik besked om at du skulle have et barn med
Downs? Var I forberedt?
4.
Hvordan takler man et barn med Downs, i teenageralderen? - Der måske føler sig
anderledes og gerne vil være ligesom alle de andre?
5. Er
der vejledning eller rådgivning til forældre med børn med Downs? - Fik du hjælp
eller rådgivning fra fagfolk? Andet netværk så som venner, familie eller
andet?
6.
Har du andre børn? – Overvejer du at få et andet barn med risiko, for at få
endnu et barn med Downs?
7.
Hvordan takler man det, hvis man har andre børn i familien i forvejen, der ikke
har Downs? - Der må være mange spørgsmål i forhold til familiens øvrige
børn?
Hendes besvarelse
lyder således:
Det vil jeg gerne – jeg har erfaringer gennem 23 år. Derfor
ved jeg også, at formuleringen i jeres case er ret urealistisk – et barn med
Downs syndrom går ikke i teenagemood som 12 årig – løsrivelsesprocessen starter
her langt senere - i min datters tilfælde
er den først ved at ske nu. Jeg skal hilse at sige, at det ikke gør det
lettere, nemlig ret upraktisk nu, hvor hun er ved at flytte helt hjemmefra –
hun har de seneste næsten 4 år været på en tidligere husholdningsskole, som
fungerer som et efterskoleophold – bor på skolen i hverdagene og må tage hjem
de fleste weekender og alle ferier.
Nu til spørgsmålene:
Ad 1: Det er
skønt at være forælder – det er det hvad enten barnet har 46 eller 47
kromosomer i cellerne.
Ad 2: Mht
fordringer og fordele – Kampen med det offentlige – det at du pludselig har en
medspiller, som du ikke selv har valgt er en kæmpe udfordring. Pludselig er der
nogen, der blander sig i dit og din families liv. Det er en stor kamel at sluge.
Fordele – hmm – du har et barn i længere tid – det kan dog
også være en udfordring. I dag er der til de større børn og unge voksne og
voksne ikke de tilbud, der skal til for at give den optimale støtte i fritid og
i livet som sådan til gruppen – meget er blevet forringet efter amterne blev
nedlagt. Dvs. man har svært ved at se, at man nogensinde får fri – de unge
mennesker trues af ensomhed, fordi de skal bo i egen lejlighed – det er det
step min datter gennemgår pt – hun udsluses fra skolen til lejlighed, som hun
overtog medio november – dvs. efter dette skoleår skal hun bo selv i lejlighed.
Ad 4: Det kræver mange og lange snakke – lige så vel som med andre børn – her skal du (også?) gentage det flere gange. Du skal måske også formulere dig anderledes – det kan godt være barnet er teenager af levealder men ikke i udvikling (deraf navnet udviklingshæmmet – det gælder i alle livets faser for et menneske født med Downs syndrom – det gælder hele livet). Jeg er så heldig, at min datter kan tale, læse, skrive og forstå – det er en stor hjælp, for du kan se og høre, når der er noget, der går hende på, Desuden er hun god til at sætte ord på sine følelser.
Ad 5: Ja der er hjælp at få. Der er specialbørnehaver – i hvert fald børnehaver med talepædagog, fysioterapeut mm, så barnet kan trænes og stimuleres i løbet af dagen. Desuden kan du få dækket forskellige udgifter, som vurderes at være en følge af, at barnet har et handicap (bemærk: retorikken. Ikke et handicappet barn men et barn med handicap f.eks. Downs syndrom – vigtigt at man ser barnet/mennesket først og fokuserer på det. Det, at det har et handicap, gør det ikke til et ringere menneske)
Ad 6: Datteren har en storebror – han er 3 år ældre. Nu er det ret urealistisk at få et barn i min alder. Jeg ville gerne have haft barn nummer tre – ikke mindst af hensyn til storebror. Mine børns far ønskede det ikke. Vi havde snakket om at vi gerne ville have to børn – og det fik vi. Jeg ville ikke have tænkt, at der ville være større sandsynlighed (jeg bruger bevidst ikke risiko her – for mig er det en gave at få et barn uanset antal kromosomer) for at få endnu et barn med Downs syndrom. Jeg ved godt, det siges at være en påviselig større sandsynlighed – men det måtte jo så være sådan det skulle være. Min datter har en helt alm trisomi 21 – altså den ikke arvelige variant af Downs syndrom, som 95% er født med (i hvert fald før fosterdiagnostikkens tid).
Ad 7: Heldigvis er børn meget umiddelbare og de stiller spørgsmål og dem har de altid fået et svar på, som har hjulpet dem til lidt bedre at forstå deres kusine. Det værste er der, hvor folk bare stiller sig op og glor eller går i en stor bue udenom. Jeg tager helst dialogen.
Ad 3: Som du nok
kan regne ud, er min datter født før fosterdiagnostikken overhovedet kom på
tale. Min datter er født i 1992 – først i 2003 blev fosterdiagnostikken
indført. Jeg er dybt taknemmelig for, at jeg ikke skulle igennem al den
kontrol, som gravide trækkes igennem i dag – alene for at undgå, at der fødes
40 børn med Downs syndrom! (I 2014 blev der født 31 børn med DS – det var en
stigning på 10 i forhold til. Året før – i årene før 2003 blev der født mellem
60 og 70 børn med DS).
Jeg er ikke specielt religiøs – men jeg har det skidt med at
myndighederne sætter sig til dommer over, hvem der skal have lov til at leve og
hvem der ikke skal. Jeg kender ikke nogen med DS, som ikke er glad for livet –
er det ikke det, det handler om?
Om jeg var forberedt på netop et barn med Downs syndrom, kan
jeg ikke sige, men jeg havde en drøm under graviditeten: En pige med det
yndigste, lange mørke hår i den fineste kjole … jeg så hende bagfra. Jeg var
sikker på, at jeg fik en pige –og at hun bar på en hemmelighed. Fik først
vished efter fødslen.
Men den snak startede allerede, da kroppen fik pubertetstegn
– det sker/skete aldersmæssigt som alle andre – ligeså med menstruation – den
del kræver dog en grundig forklaring for at sikre, at hun ikke blev skræmt af
det. Datterens kommentar efter første menstruation: Det behøver jeg ikke have
igen, mor. Jeg måtte så forklare, at det ville hun få en gang hver måned i
mange år frem. Det synes hun var træls (Hun har meget voldsomme og smertefulde
menstruationer). Som jeg skrev ovenfor, er det først nu i en alder af 23 år, at
hun er i gang med løsrivelsesprocessen – så det er lidt nyt. Datteren ved godt,
hun er anderledes. Hun ved også, der er meget hun ikke kan pga. sit handicap. Der
hvor hun er mest frustreret er nok i forhold til venner og venskaber, som er
svært for hende at takle – og det gør ondt at se – også for hendes mor. Datteren
har lige fået en kæreste – og for hende er det at være kæreste at holde i hånd
at kysse, at holde om, at have en bedste ven, man kan snakke med – være glad
sammen med – ja bare det, at kunne sige, man har en kæreste… Ikke den mere
intime del. Det er svært og barsk når kæresten er mere erfaren…
Da min datter blev født, ringede en specialpædagog fra speciel
børnehaven. Hun ville gerne komme på besøg. Hun støttede med at finde legesager
og aktivitetsting, som passede til datterens udvikling. Hun fulgte også hende i
Dagplejen – det var en stor støtte. Vi fik også besøg af sagsbehandleren, der
fortalte om forskellige muligheder for støtte mm. Nu var vi sådan skruet
sammen, at det vi selv ville betale, hvor det var muligt – i stedet for bøvlet
med at søge her og der… Vi blev også sat sammen med en anden familie, der havde
fået et barn med Downs syndrom. Vi mødtes et par gange, men der blev aldrig
rigtig kontakt. Den lille pige, som var 6 måneder ældre end min datter døde
desværre under en hjerteoperation 2 år gammel.
Ingen særlig støtte fra familie og venner – men accept af de
fleste. Min mor sprang til, når job krævede rejseaktivitet, men det gjorde hun
jo også med storebror.
Storebror har selvfølgelig ikke fået al den opmærksomhed han
kunne have haft brug for – og det er nok det, der er sværeste ved at have en
søskende, der kræver mere af far og mor.
De to unge mennesker har et godt forhold – de elsker
hinanden og støtter hinanden og det samme gør storebrors kæreste.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar